Когда Сэму Мазахири исполнилось 9 лет, ему поставили диагноз диабет 1-го типа. Это означает, что организм Сэма производит мало инсулина или вовсе не производит инсулина, гормона, который превращает пищу в энергию.

«Внезапно мне пришлось справляться со всем, что он собирался принимать, включая инсулин, — сказал мама Сэма, Насим Мазахири.

Она сказала, что ей было страшно, и это было похоже каждый раз новое рождение ребенка.

«Если я дам ему слишком много, это может убить его, или если я не дам ему достаточно, это в конце концов тоже убьет его.»

Насим и Али Мазахири, отец Сэма, почти не спали, боялись худшего сценария.

Диабет 1-го типа — это пожизненное заболевание, которое поддается лечению с помощью лекарств. Но без инсулина организм не может переносить глюкозу из крови в клетки и, в конечном счете, перестает работать. Согласно отчету Центров по контролю и профилактике заболеваний за 2017 год, диагноз диабета 1-го типа был поставлен более чем 1 миллиону человек в США.

Мазахири, живущие в Ирвайн, штат Калифорния, говорят, что привыкнуть к новой жизни было тяжело для всей семьи.

Сэм, 14 лет, начал носить инсулиновый насос, прикрепленный к животу. Насос — это компьютеризированное устройство, которое запрограммировано на выдачу малых доз гормона. У него также был отдельный глюкозный монитор на запястье руки, который сигнализировал, когда уровень инсулина требовал внимания.

Сэму приходилось учиться считать углеводы и обращать пристальное внимание на потребление пищи, чтобы он мог подсчитать, сколько инсулина ему нужно во время еды — много для 9-летнего ребенка, чтобы справиться.

Плюс, Сэм был привязан к своим родителям. В первые несколько месяцев они должны были отслеживать уровень его глюкозы и вносить соответствующие коррективы.

«Я постоянно проверял его всю ночь», — сказал Насим.

Сэм крепко спал и не слышал звуковой сигнал тревоги по поводу низкого уровня инсулина посреди ночи. Беспокоясь, Насим в конце концов переехал в комнату Сэма и спал с ним в постели.

Сытный по горло и отчаявшийся отец Сэма, который работает в Microsoft, решил, что может использовать свои технические навыки, чтобы сделать жизнь своего сына более управляемой.

Али открыл онлайн-сообщество людей, которые также ищут способы жить лучше с диабетом. Прочесав Twitter и пообщавшись с другими представителями технологической индустрии, он наткнулся на нечто под названием «петлевание».

Используя инструкции, свободно доступные в Интернете, которые принадлежат «открытом сообществу», позволили сделать самостоятельно циклическую систему, замкнутую петлю между инсулиновым насосом и непрерывным глюкозным монитором. Систему соединяет два отдельных устройства, позволяя им общаться друг с другом с помощью передатчика, и автоматически доставляет инсулин в организм. Они называют это «петлевание».

Система посылает команды, основанные на частых показаниях глюкозы, корректируя инсулин Сэма в течение дня.

Циклическая обработка работает только на инсулиновых насосах старой модели, потому что беспроводная технология отличается от тех устройств. Итак, Али просмотрел интернете и нашел несколько в фрилансеров по 600 долларов за услуги каждого, которые готовы были помочь в усовершенствовании системы

«Это черный рынок», — сказал он.

Али и Насим теперь могут контролировать уровень глюкозы в крови Сэма с помощью своих смартфонов и смарт-часов, где бы он ни находился.

В первый раз, когда система испытывалась на Сэме, Эли сказала, что это была последняя бессонная ночь.

Концепция замкнутого контура берет начало от людей, которые были разочарованы отсутствием готовых коммерческих вариантов. И некоторые люди объединились под хэштэгом #WeAreNotWaiting, чтобы выразить свое нетерпение к инновационно отсталости в области здоровья и борьбы с диабетом.

Мазахири четыре года используют «петлевание», и Али говорит, что у них не было никаких проблем.

Но в мае Управление по контролю за продуктами питания и медикаментами вынесло предупреждение.

«Использование несанкционированных устройств может привести к неточным показаниям уровня глюкозы или небезопасному дозированию инсулина, что может привести к травмам, требующим медицинского вмешательства или смерти», — говорится в сообщении.

Представитель FDA сообщил, что предупреждение было сделано после того, как агентство было осведомлено, что пациент, использующий несанкционированное устройство, подвергся случайной передозировке инсулином, которая потребовала медицинской помощи.

Эндокринолог д-р Ирл Хирш сказал, что некоторые из его пациентов используют такие системы для лечения диабета.

«На сегодняшний день пациенты, которых я наблюдал, прекрасно справляются с петлями», — сказал Хирш, работающий в Институте диабета при UW Medicine в Сиэтле.

Но Хирш дает предупреждение от себя:

«Я говорю своим пациентам, которые используют петлевание, что это остается на их страх и риск. Нет такого производителя насосов, который бы позаботился о них, если что-то пойдет не так, и я не могу нести ответственность, если возникнут проблемы», — сказал он.

FDA также желает, чтобы люди знали, что некоторые отзываемые устройства подвержены рискам кибербезопасности. Они заявили, что задокументированных случаев нет, но вполне возможно, что кто-то другой, кроме пациента, сможет изменить настройки беспроводного насоса.

Эти предупреждения не остановили Али Мазахири, который сказал, что цикличность позволяет Сэму быть независимым и оставаться ребенком.

Существует одобренное FDA медицинское устройство, которое замыкает петлю между инсулиновым насосом и монитором сахара в крови. Однако пользователи «открытого сообщества» говорят, что они продолжат разрабатывать свои собственные устройства, поскольку это дает им больше гибкости для персонализации лечения диабета.

Сэм начинает учиться в школе в сентябре. Он увлеченный теннисист и страстный коллекционер вещей Звездных войн. Он также носит поясной ремень SPIbelt на талии, поясную сумку с инсулиновым насосом, телефон и устройство размером с кредитную карту, передающее команды на насос.

На сегодняшний день уровень сахара в его крови почти всегда находится в пределах нормы.

Эта история впервые опубликована на California Healthline, сервис Калифорнийского фонда здравоохранения.

Ставьте лайк, подписывайтесь на наш канал, делитесь материалами в соцсетях!